Μία ασθενής, η οποία πάσχει χρονίως από κυστική ίνωση, µία πολύ δύσκολη και επώδυνη νόσο, είναι η Στέλλα Πουληµά, η οποία λαµβάνει πλέον στο σπίτι της τα Φάρµακα Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ), τα οποία είναι απολύτως αναγκαία για την υγεία της, αλλά και για την ίδια τη ζωή της. Η Στέλλα Πουληµά µιλά σήµερα στην «Κυριακάτικη Απογευµατινή» και χαρακτηρίζει σωτήρια τη διαδικασία τής κατ’ οίκον διανοµής των ΦΥΚ, καθώς για 15 χρόνια βίωσε τη «σκληρή» ταλαιπωρία και τις πολύωρες αναµονές έξω από τα φαρµακεία του Εθνικού Οργανισµού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), τόσο στη λεωφόρο Αλεξάνδρας όσο και στο Μαρούσι.
Θα µπορούσατε να µας περιγράψετε διεξοδικά τις πιο σηµαντικές πτυχές από την πρότερη εµπειρία σας, όταν λαµβάνατε τα φάρµακά σας από τα φαρµακεία του ΕΟΠΥΥ;
Ασφαλώς. ∆ιαµένω στις Αφίδνες Αττικής και για περίπου 15 χρόνια πήγαινα στο φαρµακείο του ΕΟΠΥΥ στη Λ. Αλεξάνδρας για να παίρνω κάποια από τα φάρµακά µου, µία φορά τον µήνα. Επίσης, για δύο χρόνια πήγαινα παράλληλα και στο φαρµακείο του ΕΟΠΥΥ στο Μαρούσι, καθώς ένα από τα σκευάσµατα υπήρχε µόνο στο συγκεκριµένο φαρµακείο. Η αναµονή, κάθε φορά, µπορεί να ήταν από µία µέχρι και τρεις ώρες – και αν υπολογίσουµε και τη χιλιοµετρική απόσταση, το σύνολο των ωρών µπορεί να έφτανε και τις πέντε. Λόγω της ιδιαιτερότητας της πάθησης, έπρεπε να φοράω µάσκα, ακόµα και πριν από τον κορονοϊό, λόγω συνωστισµού που επικρατούσε και του κινδύνου να κολλήσω κάποια ίωση, που, στην περίπτωσή µου, µπορεί να σήµαινε δεκαπενθήµερη νοσηλεία στη µονάδα κυστικής ίνωσης του «Σισµανογλείου» Νοσοκοµείου. Τέλος, σε µία περίπτωση εντός του 2025, έπειτα από 2 ώρες αναµονή, το προσωπικό του φαρµακείου µάς ανακοίνωσε ότι δεν µπορεί να µας εξυπηρετήσει, καθώς είχε πέσει το σύστηµα της Η∆ΙΚΑ.
Πώς θα χαρακτηρίζατε τη νέα διαδικασία, αυτήν της κατ’ οίκον διανοµής των Φαρµάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) και στους ασθενείς µε κυστική ίνωση; Από πότε είστε στο εν λόγω πρόγραµµα;
Θα τη χαρακτήριζα σωτήρια για όλους τους χρόνια ασθενείς. Τον τελευταίο ενάµιση χρόνο ο Σύλλογος της Κυστικής Ινωσης, σε συνεργασία µε τον ΕΟΠΥΥ και το υπουργείο Υγείας, κατάφερε να εντάξει τους ασθενείς στο πιλοτικό πρόγραµµα της κατ’ οίκον διανοµής ΦΥΚ, τουλάχιστον για τα φάρµακα που δεν χρειάζονταν διατήρηση στο ψυγείο και τα οποία λαµβάναµε µέσα σε διάστηµα 4-5 ηµερών από την ηµεροµηνία της αίτησής µας µέσω της πλατφόρµας του ΕΟΠΥΥ. Πλέον, µπορούµε να λαµβάνουµε και τα φάρµακα που χρειάζεται η διατήρησή τους σε ψυγείο.
Είναι αλήθεια, ή πρόκειται για fake news, ο ισχυρισµός ορισµένων εµπλεκοµένων, σύµφωνα µε τους οποίους η κατ’ οίκον διανοµή ΦΥΚ εµφανίζει πολύ σοβαρά προβλήµατα και ακραίες καθυστερήσεις στις παραδόσεις των φαρµάκων στους δικαιούχους;
Σε ό,τι µε αφορά, η µόνη περίπτωση όπου αντιµετώπισα πρόβληµα ήταν όταν ξεκίνησε η κατ’ οίκον παράδοση των ΦΥΚ σε όλους τους ασθενείς, καθώς την πρώτη φορά, µόνο για να µου έρθει το µήνυµα ότι παρελήφθη η αίτησή µου, πέρασαν 10 µέρες. Τελικά, ύστερα από παρέµβαση του Συλλόγου κατάφερα να παραλάβω τα φάρµακα έπειτα από 20 µέρες. Εκτοτε δεν έχω αντιµετωπίσει κάποιο ιδιαίτερο πρόβληµα.
Θα λέγατε ότι η επικείµενη νέα διαδικασία της διανοµής ορισµένων άλλων ΦΥΚ από τα ιδιωτικά φαρµακεία της γειτονιάς θα συµπληρώσει την κατ’ οίκον διανοµή ή αυτή αποτελεί αδιάφορη διαδικασία για εσάς;
Η ένταξη των ιδιωτικών φαρµακείων πιστεύω ότι θα παίξει καθοριστικό ρόλο στην πλήρη εξοµάλυνση της όλης διαδικασίας. Εξάλλου, όταν ξεκίνησα
να λαµβάνω τα φάρµακα υψηλού κόστους, πριν από περίπου 20 χρόνια, αυτά διανέµονταν από τα ιδιωτικά φαρµακεία.
Ποιες βελτιωτικές παρεµβάσεις θα προτείνατε στην πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας σχετικά µε τη διαδικασία τής κατ’ οίκον διανοµής ΦΥΚ;
Το µόνο που θα µπορούσα να προτείνω είναι να υπάρχει ο κατάλληλος αριθµός προσωπικού για την κάλυψη της όλης διαδικασίας και η σωστή οργάνωση, προκειµένου να µπορεί να καλυφθεί η προφανώς αυξανόµενη ζήτηση λόγω του όγκου τον ασθενών που εξυπηρετούνται από την κατ’ οίκον παράδοση φαρµάκων.
Τι είναι η ινοκυστική νόσος
Σύµφωνα µε όσα αναφέρει ο ΕΟ∆Υ, η κυστική ίνωση (ή ινοκυστική νόσος – Cystic Fibrosis) είναι µια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την παραγωγή ιδρώτα µε υψηλή περιεκτικότητα σε ηλεκτρολύτες και αυξηµένη γλοιότητα των εκκρίσεων των εξωκρινών αδένων. Είναι η πιο κοινή γενετική διαταραχή µεταξύ παιδιών της Καυκάσιας φυλής.
Η συχνότητα ποικίλλει µεταξύ των πληθυσµών: είναι πολύ µικρότερη στις χώρες της Ασίας και της Αφρικής σε σχέση µε τον λευκό πληθυσµό της Ευρώπης και της Βόρειας Αµερικής, µε διακύµανση στο εσωτερικό κάθε χώρας. Η ακριβής συχνότητα στην Ευρώπη είναι άγνωστη, εκτιµάται ότι κυµαίνεται µεταξύ 1/8.000 και 1/10.000 άτοµα. Η νόσος είναι χρόνια και, γενικά, προοδευτική, µε εκδηλώσεις συνήθως κατά την πρώιµη παιδική ηλικία ή, σε κάποιες περιπτώσεις, ακόµη και κατά τη γέννηση (ειλεός από µηκώνιο). Σχεδόν οποιοδήποτε εσωτερικό όργανο µπορεί να προσβληθεί, αλλά πρωταρχικές εκδηλώσεις αφορούν το αναπνευστικό σύστηµα (χρόνια βρογχίτιδα), το πάγκρεας (παγκρεατική ανεπάρκεια, νεανικός διαβήτης, παγκρεατίτιδα) και, σπανιότερα, το έντερο (κοπρανώδης απόφραξη) ή το ήπαρ (κίρρωση).
Οι πιο συνηθισµένες εκδηλώσεις της κυστικής ίνωσης περιλαµβάνουν συµπτώµατα από το αναπνευστικό, το πεπτικό σύστηµα (στεατόρροια και/ή δυσκοιλιότητα) και διαταραχές ανάπτυξης. Η θνησιµότητα και η νοσηρότητα εξαρτώνται από τον βαθµό της βρογχοπνευµονικής συµµετοχής. Στους άρρενες εµφανίζεται στειρότητα σε µεγάλο ποσοστό. Εχουν επίσης αναφερθεί µορφές όψιµης έναρξης, συνήθως ήπιες ή µονοσυµπτωµατικές.
Κυριακάτικη Απογευματινή
