Το MDA Ελλάς αποτελεί έναν από τους σηµαντικότερους εξειδικευµένους φορείς στον χώρο των νευροµυϊκών παθήσεων στην Ελλάδα. Εδώ και 26 χρόνια αναπτύσσει ένα πολυδιάστατο έργο που συνδυάζει την επιστηµονική γνώση, την κοινωνική προσφορά και την έµπρακτη υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν µε νευροµυϊκές παθήσεις. Σήµερα αριθµεί περισσότερα από 2.000 µέλη πανελλαδικά και έχει καθιερωθεί ως σηµείο αναφοράς για ασθενείς, οικογένειες, επαγγελµατίες Υγείας και θεσµικούς φορείς.
Οι νευροµυϊκές παθήσεις αποτελούν µια σύνθετη κατηγορία χρόνιων νοσηµάτων, όπως είναι οι µυϊκές δυστροφίες, οι νόσοι του κινητικού νευρώνα, οι µυοπάθειες και οι µυασθένειες, που επηρεάζουν τη λειτουργία των µυών και του νευρικού συστήµατος, δηµιουργώντας σηµαντικές προκλήσεις στην κινητικότητα, την αυτονοµία και την ποιότητα ζωής. Η αντιµετώπισή τους απαιτεί εξειδικευµένη, διεπιστηµονική και µακροχρόνια φροντίδα. Σε αυτό ακριβώς το πεδίο το MDA Ελλάς έχει διαδραµατίσει καθοριστικό ρόλο, συµβάλλοντας ουσιαστικά στη δηµιουργία δοµών και υπηρεσιών που µέχρι πριν από λίγα χρόνια ήταν περιορισµένες ή αποσπασµατικές.
Κορυφαίο επίτευγµα του Σωµατείου αποτελεί η δηµιουργία και η διαρκής υποστήριξη τεσσάρων Ειδικών Μονάδων Νευροµυϊκών Παθήσεων σε κρατικά νοσοκοµεία της χώρας. Μέσα από αυτές τις δοµές, εκατοντάδες ασθενείς αποκτούν πρόσβαση σε ολοκληρωµένη και εξειδικευµένη φροντίδα από διεπιστηµονικές οµάδες επαγγελµατιών Υγείας, σύµφωνα µε τα διεθνή πρότυπα φροντίδας των νευροµυϊκών νοσηµάτων.
Σηµαντικός πυλώνας του έργου του σωµα τείου αποτελεί και το «Σπίτι του MDA Ελλάς», ένας σύγχρονος, πλήρως προσβάσιµος χώρος που λειτουργεί ως κέντρο υποστήριξης, ενηµέρωσης και ενδυνάµωσης για άτοµα µε νευροµυϊκές παθήσεις και τις οικογένειές τους. Μέσα από τις υπηρεσίες και τις δράσεις του προάγει την κοινωνική συµµετοχή, την αυτονοµία και τη βελτίωση της καθηµερινότητας των ωφελουµένων, αποτελώντας ζωντανό παράδειγµα εφαρµογής της ανθρωποκεντρικής και ολιστικής φροντίδας.
Παράλληλα, το MDA Ελλάς στηρίζει ενεργά την επιστηµονική έρευνα καθώς και τη συµµετοχή στις διεθνείς εξελίξεις στον τοµέα των νευροµυϊκών παθήσεων. Μέσα από τη συµβολή του σε κλινικές µελέτες, ερευνητικές πρωτοβουλίες και µητρώα ασθενών, ενισχύει την παραγωγή αξιόπιστων δεδοµένων και διευκολύνει την πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπευτικές δυνατότητες.
Η δυναµική του έργου του MDA Ελλάς δεν αποτυπώνεται µόνο στις υπηρεσίες που παρέχει σήµερα, αλλά κυρίως στη δυνατότητά του να διαµορφώνει ένα πιο αποτελεσµατικό, ανθρώπινο και βιώσιµο πλαίσιο φροντίδας για τις νευροµυϊκές παθήσεις στην Ελλάδα.
*Υφυπουργός Υγείας
Κυριακάτικη Απογευματινή
