Με αφετηρία την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, στις 8 Σεπτεμβρίου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης εγκαινιάζει έναν μήνα δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, στέλνοντας το μήνυμα της «Απεριόριστης Ανάσας».
Στόχος της πρωτοβουλίας είναι να αναδειχθούν οι καθημερινές προκλήσεις και οι σύγχρονες ανάγκες των ασθενών, με έμφαση στην ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και τις καινοτόμες θεραπείες, αλλά και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Μία κοινή ανάσα
Οι δύο Σύλλογοι, Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και ο Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», ενώνουν τις δυνάμεις τους με το μήνυμα «Δύο διαφορετικές ασθένειες. Δύο Σύλλογοι. Μία κοινή ανάσα», καθώς πρόκειται για δύο διαφορετικά νοσήματα που έχουν ως κοινό σημείο τους πνεύμονες και την αναπνοή.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια κληρονομική, πολυσυστηματική νόσος, με την οποία γεννιούνται οι ασθενείς και επηρεάζει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
Η Πνευμονική Ίνωση εμφανίζεται συνήθως στην ενήλικη ζωή και αφορά τους πνεύμονες, όπου δημιουργούνται ουλές στον πνευμονικό ιστό, δυσχεραίνοντας προοδευτικά την αναπνοή.
Η Κυστική Ίνωση σε αριθμούς
Στην Ελλάδα περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι είναι φορείς της ασθένειας, χωρίς οι ίδιοι να νοσούν. Όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα το παιδί να γεννηθεί με Κυστική Ίνωση.
Περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με Κυστική Ίνωση, ενώ στην Ελλάδα οι ασθενείς ξεπερνούν τους 900. Παρά τη σημαντική πρόοδο των τελευταίων ετών, η καθημερινότητα με Κυστική Ίνωση παραμένει απαιτητική. Αναπνευστική φυσικοθεραπεία, εισπνεόμενες θεραπείες, φαρμακευτική αγωγή, άσκηση και διατροφική υποστήριξη και πολλές φορές πολυήμερες νοσηλείες στο νοσοκομείο για ενδοφλέβια θεραπεία αποτελούν μέρος μιας συστηματικής φροντίδας που μπορεί να καταλαμβάνει αρκετές ώρες καθημερινά.
Τα τελευταία χρόνια οι νέες καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου έχουν αλλάξει σημαντικά την πορεία της Κυστικής Ίνωσης για μεγάλο μέρος των ασθενών, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής και δημιουργώντας νέες προοπτικές. Ωστόσο, η Κυστική Ίνωση παραμένει χρόνια και σοβαρή, χωρίς οριστική θεραπεία, ενώ δεν μπορούν όλοι οι ασθενείς να επωφεληθούν από τις διαθέσιμες θεραπείες.
Για τους ασθενείς που φτάνουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας, αναδεικνύοντας τη ζωτική σημασία της δωρεάς οργάνων.
Εκπαιδευτική εκστρατεία για παιδιά
Στις 13 Σεπτεμβρίου, στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως, επιστρέφει η εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.² – Κυστική Ίνωση & Κρυφές Ικανότητες».
Η δράση, που βασίζεται στο ομώνυμο παιδικό βιβλίο, περιλαμβάνει βιωματική αφήγηση, παιχνίδια, μουσική, τραγούδια και εκπαιδευτικές δραστηριότητες, με στόχο την ενημέρωση των παιδιών για την Κυστική Ίνωση και την ανάδειξη αξιών όπως η ενσυναίσθηση, η αποδοχή της διαφορετικότητας, η συνεργασία και η δύναμη του «μαζί».
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στις 13 Σεπτεμβρίου, στις 18:00, στην Κεντρική Σκηνή του 54ου Φεστιβάλ Βιβλίου, με ελεύθερη συμμετοχή.
Webinar για την Κυστική Ίνωση και τη διατροφή
Οι δράσεις του Συλλόγου θα ολοκληρωθούν στις 30 Σεπτεμβρίου με το διαδικτυακό webinar «Κυστική Ίνωση & Διατροφή: Σύγχρονες προσεγγίσεις και εξατομικευμένη φροντίδα».Το webinar διοργανώνεται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, σε επιστημονική συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Διαιτολόγων- Διατροφολόγων, με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών του χώρου της υγείας.
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στις 19:00, με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας και θα επικεντρωθεί στις σύγχρονες διατροφικές ανάγκες των ανθρώπων με Κυστική Ίνωση, οι οποίες διαφοροποιούνται ανάλογα με την ηλικία, τη θεραπεία και την κλινική κατάσταση κάθε ασθενούς.
Με πληροφορίες από ΑΠΕ-ΜΠΕ
