Για την Κριστίνα Άπλγκεϊτ, το να της πουν ότι δεν πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν σαν να βρίσκεται «πάλι στο σημείο μηδέν». Η 54χρονη ηθοποιός είχε ήδη περάσει πέντε χρόνια παλεύοντας με εξουθενωτικά συμπτώματα, που την είχαν αναγκάσει να χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο και μπαστούνι. «[Ο γιατρός μου] μπήκε στο δωμάτιό μου και είπε: “Συγχαρητήρια, δεν έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας”», θυμήθηκε σε ένα podcast αυτή την εβδομάδα. «Εγώ, όμως, δεν χάρηκα καθόλου… Δεν γίνεται να σου έχουν κάνει λανθασμένη διάγνωση και ξαφνικά να είσαι καλύτερα. Δεν έχω γίνει καλύτερα. Αν μη τι άλλο, έχω χειροτερέψει». Όσο εντυπωσιακή κι αν είναι, η εμπειρία της απέχει πολύ από το να είναι ασυνήθιστη. Τα στοιχεία δείχνουν ότι πολλοί ασθενείς διαγιγνώσκονται με σκλήρυνση κατά πλάκας, μια πάθηση κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στο προστατευτικό περίβλημα των νεύρων, μόνο και μόνο για να πληροφορηθούν αργότερα ότι η διάγνωση ήταν λανθασμένη. Μάλιστα, μελέτες δείχνουν ότι σχεδόν ένας στους πέντε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας πληροφορείται αργότερα ότι στην πραγματικότητα δεν πάσχει από τη νόσο — σε ορισμένες περιπτώσεις, αφού έχει λάβει θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας επί περισσότερο από μία δεκαετία. Μιλώντας στην Daily Mail, νευρολόγοι που αντιμετωπίζουν τη συγκεκριμένη πάθηση εδώ και αρκετά χρόνια περιέγραψαν αυτού του είδους τη λανθασμένη διάγνωση ως «συνηθισμένο πρόβλημα». «Μόνο αυτή την εβδομάδα, ανακάλεσα τη διάγνωση δύο ασθενών», δήλωσε ο δρ. Ντινές Σιβακολούντου, νευρολόγος που εργάζεται με ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. «Είναι απίστευτα συχνό φαινόμενο, γι’ αυτό χαίρομαι που τώρα αρχίζει να προσελκύει την προσοχή».
Τι είναι
Το μεγάλο ερώτημα είναι πώς και γιατί συμβαίνει αυτό. Πρώτα απ’ όλα, είναι σημαντικό να κατανοήσουμε τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας — και γιατί είναι τόσο δύσκολο να διαγνωστεί. Η πάθηση εμφανίζεται όταν το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται λανθασμένα στο προστατευτικό περίβλημα που καλύπτει τις νευρικές ίνες, γνωστό ως μυελίνη. Καθώς αυτό καταστρέφεται, διακόπτεται η επικοινωνία μεταξύ αυτών των νευρικών κυττάρων, διαταράσσοντας τα σήματα που αποστέλλονται από τον εγκέφαλο προς το υπόλοιπο σώμα. Υπάρχουν τέσσερις τύποι σκλήρυνσης κατά πλάκας, με την υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS), που χαρακτηρίζεται από συμπτώματα τα οποία επανεμφανίζονται έπειτα από περιόδους ύφεσης ή ανάρρωσης, να είναι η συχνότερη μορφή. Αντιπροσωπεύει το 85% των αρχικών διαγνώσεων. Όμως, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν ανάλογα με το σημείο στο οποίο δέχονται επίθεση τα νεύρα, δεν παρουσιάζουν όλοι οι ασθενείς τα ίδια προειδοποιητικά σημάδια, τα οποία μπορεί να περιλαμβάνουν δυσκολία στο περπάτημα ή στην κίνηση και μούδιασμα. Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει περίπου 150.000 Βρετανούς και αποτελεί τη συχνότερη νευρολογική νόσο που προκαλεί αναπηρία στους νεότερους ενήλικες, εμφανιζόμενη συνήθως μεταξύ των ηλικιών 20 και 40 ετών. Ο αριθμός των διαγνώσεων στο Ηνωμένο Βασίλειο έχει αυξηθεί απότομα τις τελευταίες δεκαετίες. Μια πρόσφατη ανάλυση που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό περιοδικό JAMA Neurology διαπίστωσε ότι ο επιπολασμός της πάθησης διπλασιάστηκε μεταξύ 2000 και 2020. Η MS Society —η μεγαλύτερη φιλανθρωπική οργάνωση του Ηνωμένου Βασιλείου για τη συγκεκριμένη διαταραχή— έχει επίσης αναφέρει σημαντική αύξηση των ασθενών.
Η ανίχνευση
Οι ειδικοί έχουν αποδώσει σε μεγάλο βαθμό αυτή την αύξηση στις βελτιώσεις στην ανίχνευση της σκλήρυνσης κατά πλάκας και όχι σε πραγματική αύξηση των περιστατικών. Ωστόσο, ορισμένοι υποστηρίζουν ότι η αύξηση είναι πραγματική, επισημαίνοντας παράγοντες κινδύνου, όπως η παχυσαρκία και το κάπνισμα, που θα μπορούσαν να τροφοδοτούν την εμφάνιση της νόσου. Οι γυναίκες έχουν περίπου τριπλάσιες πιθανότητες να διαγνωστούν σε σχέση με τους άνδρες. Δεν είναι σαφές γιατί συμβαίνει αυτό, αλλά οι επιστήμονες έχουν υποστηρίξει ότι συνδέεται με τις ορμόνες και το στρες. Το κρίσιμο στοιχείο είναι ότι δεν υπάρχει μία και μοναδική εξέταση που να μπορεί να επιβεβαιώσει οριστικά τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Αντίθετα, η διάγνωσή της περιλαμβάνει διάφορα στάδια. Οι γιατροί συνήθως ξεκινούν λαμβάνοντας λεπτομερές ιατρικό ιστορικό, εξετάζοντας τον ασθενή και πραγματοποιώντας εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένων αιματολογικών εξετάσεων, για να αποκλείσουν άλλες παθήσεις που μπορούν να προκαλέσουν παρόμοια συμπτώματα. Στη συνέχεια χρησιμοποιούν διεθνώς αναγνωρισμένες κατευθυντήριες οδηγίες, γνωστές ως κριτήρια McDonald, για να αξιολογήσουν εάν υπάρχουν επαρκή στοιχεία που να υποστηρίζουν τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Αυτό περιλαμβάνει την αναζήτηση ενδείξεων βλάβης των νεύρων σε διαφορετικά μέρη του κεντρικού νευρικού συστήματος, συμπεριλαμβανομένων του εγκεφάλου, του νωτιαίου μυελού και των οπτικών νεύρων. Μεγάλο μέρος αυτών των βλαβών μπορεί να φανεί στις μαγνητικές τομογραφίες ως φωτεινές κηλίδες, γνωστές ως αλλοιώσεις, οι οποίες υποδεικνύουν περιοχές όπου έχει υποστεί βλάβη το προστατευτικό περίβλημα των νεύρων. Οι γιατροί εξετάζουν τον αριθμό, τη θέση και το μοτίβο αυτών των αλλοιώσεων, σε συνδυασμό με τα αποτελέσματα άλλων εξετάσεων και τα συμπτώματα, για να προσδιορίσουν εάν η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι η πιθανή αιτία.
Προειδοποίηση
Όμως ο δρ Σιβακολούντου προειδοποίησε ότι μπορεί να γίνουν λάθη όταν οι γιατροί ερμηνεύουν λανθασμένα αυτές τις απεικονίσεις ή εκλαμβάνουν ανωμαλίες που προκαλούνται από άλλες παθήσεις ως ενδείξεις σκλήρυνσης κατά πλάκας. Για παράδειγμα, είπε ότι είναι φυσιολογικό όλοι οι άνθρωποι άνω των 40 ετών να έχουν τουλάχιστον μία λευκή κηλίδα στον εγκέφαλό τους, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις οι γιατροί την ερμηνεύουν ως πιθανό σημάδι σκλήρυνσης κατά πλάκας, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε λανθασμένη διάγνωση. «Όταν ο νευρολόγος βλέπει την έκθεση, εάν πρόκειται για νεαρό ασθενή, είναι πιθανότερο να του δοθεί διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας, επειδή πλέον ένας νεαρός ασθενής εμφανίζει αυτές τις λευκές κηλίδες», πρόσθεσε. Σε μια μελέτη του 2019, οι επιστήμονες διαπίστωσαν ότι, από 241 ασθενείς που παραπέμφθηκαν για διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας σε δύο μεγάλα ιατρικά κέντρα στην Καλιφόρνια, το 17% έως 19% πληροφορήθηκε αργότερα ότι είχε διαγνωστεί λανθασμένα. Κατά μέσο όρο, οι ασθενείς είχαν περάσει τέσσερα χρόνια λαμβάνοντας θεραπεία προτού πληροφορηθούν ότι η διάγνωσή τους ήταν λανθασμένη. Σε μια ανασκόπηση του 2024, η οποία περιλάμβανε έξι μελέτες με συνολικά 1.621 ασθενείς, οι επιστήμονες διαπίστωσαν ότι το 16% των ανθρώπων που είχαν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας αποδείχθηκε αργότερα ότι δεν έπασχε από τη νόσο. Σε μία περίπτωση, ένας ασθενής πέρασε 16 χρόνια πιστεύοντας ότι είχε τη νόσο, προτού πληροφορηθεί ότι επρόκειτο για λανθασμένη διάγνωση. Στη μελέτη του 2019, οι επιστήμονες ανέφεραν ότι η πάθηση που συχνότερα διαγιγνώσκονταν λανθασμένα ως σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν η ημικρανία, η οποία ευθυνόταν για περίπου το 16% των περιπτώσεων. Οι σοβαρές ημικρανίες μπορούν να προκαλέσουν συμπτώματα που μοιάζουν πολύ με εκείνα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως αλλαγές στην όραση, μούδιασμα, μυρμήγκιασμα, ζάλη και αδυναμία.
«Λανθασμένα»
Ο δρ Άντριου Σόλομον, κορυφαίος ειδικός στη σκλήρυνση κατά πλάκας στο Πανεπιστήμιο του Βερμόντ, δήλωσε «Μέχρι στιγμής, η επιστημονική βιβλιογραφία δείχνει ότι πολλές συνηθισμένες διαταραχές εκλαμβάνονται λανθασμένα ως σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως οι ημικρανίες ή οι συνέπειες της υψηλής αρτηριακής πίεσης στον εγκέφαλο, που προκαλούν αλλοιώσεις της λευκής ουσίας. Πρόκειται για διαταραχές για τις οποίες οι ασθενείς παραπέμπονται συχνά σε νευρολόγους». Η δεύτερη συχνότερη λανθασμένη διάγνωση είναι το ακτινολογικά μεμονωμένο σύνδρομο, που αντιπροσωπεύει περίπου το 9% των περιπτώσεων και εμφανίζεται όταν στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό παρατηρούνται ανωμαλίες χαρακτηριστικές της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Αυτές θεωρούνται ευρέως ως προ-συμπτωματικές ενδείξεις της νόσου. Η ινομυαλγία μπορεί επίσης να μιμείται την πάθηση, προκαλώντας κόπωση, πόνο, μυρμήγκιασμα και μούδιασμα, ενώ οι ψυχιατρικές διαταραχές μπορεί να εκδηλώνονται με γνωστικές δυσκολίες, ζάλη και άλλα συμπτώματα που επικαλύπτονται με εκείνα της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Μπορούν επίσης να προκαλέσουν κινητικά προβλήματα. Δεν ήταν σαφές από ποια πάθηση πάσχει πλέον η Άπλγκεϊτ. Η ίδια δήλωσε ότι υποβάλλεται σε περαιτέρω εξετάσεις για να προσδιοριστεί η διάγνωσή της. Για τους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί λανθασμένα, οι γιατροί λένε ότι οι συνέπειες είναι «πέρα από κάθε φαντασία». «Τα φάρμακα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι και τα πιο ακίνδυνα. Πρόκειται για φάρμακα που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σας σύστημα, επομένως σας εκθέτουν σε μεγαλύτερο κίνδυνο ορισμένων λοιμώξεων και, μερικές φορές, μπορούν επίσης να αυξήσουν τον κίνδυνο κακοηθειών και καρκίνου», δήλωσε ο Σιβακολούντου.
«Δεν τους βοήθησαν»
Ο δρ Σόλομον επισήμανε επίσης: «Οι ασθενείς υφίστανται παρενέργειες από αυτά τα φάρμακα, τα οποία δεν τους βοήθησαν και τα οποία δεν χρειάζονταν. Ορισμένοι από αυτούς συμμετείχαν σε κλινικές δοκιμές θεραπειών για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, επομένως εκτέθηκαν σε πειραματικές θεραπείες για τη νόσο, γεγονός που συνεπαγόταν έναν τεράστιο και περιττό κίνδυνο. Επίσης, δεν έλαβαν θεραπεία για την πραγματική τους πάθηση. Έτσι, σε πολλές περιπτώσεις, υπέφεραν διαρκώς, επειδή η σωστή πάθηση ενδέχεται να μην είχε αναγνωριστεί και αντιμετωπιστεί κατάλληλα. Υπάρχουν πολλά πράγματα που θα μπορούσαν να μιμηθούν τη σκλήρυνση κατά πλάκας ως προς την κλινική της εικόνα, τα συμπτώματα με τα οποία εκδηλώνεται, καθώς και τα ευρήματα της μαγνητικής τομογραφίας και των εξετάσεων του εγκεφαλονωτιαίου υγρού. Όσον αφορά τις εξετάσεις για τη νόσο, υπάρχουν διαφορετικές διαγνωστικές οδοί που μπορούν να ακολουθηθούν, συμπεριλαμβανομένων των εξετάσεων του εγκεφαλονωτιαίου υγρού και των εξετάσεων του οπτικού νεύρου. Τα αποτελέσματά τους μπορούν να επηρεάσουν τις διαγνώσεις». Οι γιατροί λένε ότι, εάν πιστεύετε πως έχετε διαγνωστεί λανθασμένα με σκλήρυνση κατά πλάκας, θα πρέπει να μιλήσετε με τον ειδικό γιατρό σας. «Πιστεύω ότι οποιοσδήποτε πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας θα πρέπει να ζητήσει μια δεύτερη γνώμη, επειδή πρόκειται για μια διάγνωση που αλλάζει τη ζωή», δήλωσε ο δρ. Σιβακολούντου. «Εάν έχουν επισκεφθεί εξαρχής έναν ειδικό στη σκλήρυνση κατά πλάκας, τότε δεν νομίζω ότι χρειάζεται. Αλλά εάν ένας γενικός νευρολόγος ή ένας γενικός γιατρός υποψιάζεται σκλήρυνση κατά πλάκας ή δίνει σε κάποιον διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας, θα τον ενθάρρυνα έντονα να επισκεφθεί κάποιον που έχει εξειδικευτεί στη νόσο, ώστε να μπορέσει τουλάχιστον να λάβει μια δεύτερη γνώμη».
Της ANNA WRIGHT, ανταποκρίτριας στις ΗΠΑ©Associated Newspapers Limited
Εφημερίδα Απογευματινή
